【医患沟通来回信0035封】—柳岸花明又一村(ReA)

    尊敬的刘教授:

   您好!

   我叫徐媛，2013年4月份开始出现咳嗽症状但当时自己也没太重视，到了5月份眼球突然发红，酸痛不止，还怕阳光，去华信医院挂了眼科专家，眼科医生借助仪器看到我的眼球，告诉我：“眼睛前玻璃体有浮游物，还挺多的，眼底也不正常”，被诊断为“虹膜炎”，给我开了两瓶眼药水（波尼松龙和美卓乐），我先去拿药，然后大夫让我再测一次眼压，结果眼压偏高，我就忍不住问医生：“为什么我的眼睛突然会这样啊”，她也没嫌弃我啰嗦，就问我之前得过风湿或类风湿吗？我回答：没有啊。她告诉我：这种病情是免疫系统出现了问题，建议我赶快去风湿免疫科看，别耽误了病情。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   又过了半个多月，大约是一个星期天的早上，我起床后，察觉到左肘不得劲，有疼痛感，但没在意，话说我也是个大大咧咧的人，傻傻地认为自己是磕了碰了吧。当天晚上，我服了一片扶他林，第二天早上去华信医院眼科复查，依然挂了那位医生的号，叙述了我的病情后，她告诉我：“赶快去三甲风湿免疫专科看吧，怀疑是风湿或类风湿”。华信医院没有这个科，她还说免疫系统挺复杂的，所以让我一定要找个好医院好大夫看看。

   我回到家打开笔记本就开始查找哪所医院有风湿免疫科，哪所医院的风湿免疫科大夫最权威。就这样我看到了北医三院风湿免疫口碑很不错。我在网上挂号预约系统上挂了北医三院风湿免疫的普通号。到了北医三院我才知道大医院看病的人真多，我被这人流量给震住了，都看傻了（因为家附近的华信医院没这么多人）。我记得特清楚，当时我排第27号。把就诊卡给前台的护士刷卡后就在等候区候着，我婆婆陪我一起过来的，我俩就在等候区来来回回徘徊，等了好久终于轮到我了，走进那医生的诊室，我叙述了我的病情，那医生给我开了一盒止痛药，让我回去吃，其他什么也没说。当下已近端午节了，服了两日多，病情不但没好转，到晚上又开始发低烧了，体温37~38度，家里小药箱里药挺多，但不敢给我轻易用药，我公公婆婆都是医生，但也都退休了。他们商量半天，最后给我冲了两包金莲清热冲剂，过了一个小时，谢天谢地体温总算下来了。于是，又在网上预约挂号系统挂了个北医三院的风湿免疫门诊，这回这大夫也给我开了几种药，还让我住院，我拒绝了住院，选择回家服药治疗。服了若干天后，也没明显好转，由于免疫力太低，导致肠道感染，上吐下泻，同时双腿膝关节、双手肘关节、右手中指和左手中指肿痛，生活几乎不能自理了，连穿衣服都要靠家人的帮助，自己在家天天哭，觉得自己是个残疾人。吃饭也不好好吃，家人看到这状况也十分着急。

   我家先生在网上查资料，看到北医三院刘湘源教授在风湿免疫这方面非常权威，在全国都是赫赫有名，就这样，我们找到了您，初次见到您就感觉到您和其他大夫不同，我说的一点都不夸张。您耐心地听我详细叙述我的发病经过，看到双膝关节肿得特严重，您怀疑我是反应性关节炎，免疫力低下，先让我先去做抽血化验（血常规、免疫12项、肝功和肾功等），一周后我又挂了您的特需号，当您看到我厚厚的化验单上密密麻麻地标示有向上和向下的小箭头，我的第六感觉肯定有好多项不正常，您看到肝功项后，当即考虑我有“原发性胆汁性肝硬化”，我的心跳得更加速了。我的天啊，怎么会这样了呢？我的肝也不正常了？？我甚至怀疑化验结果到底准确与否了，眼泪哗啦啦地出来了。您连忙安慰我说：不要紧张，这是免疫紊乱造成的，不是什么不治之症，你只要按照我的要求服药就会痊愈的。您一边照顾我的情绪，一边挪动鼠标，根据我的病情制定了适合我的治疗方案，同时开了5种口服药，叮嘱我一定每天按剂量服药，不要自己停药。我服药一周后，双膝和双肘关节明显好转了，也不腹泻了，就是胃不舒服吃东西很少，一周后我又挂了您的特需号，见到您先表示感谢，服了您开的药，真是明显地看到自己在好转，且疼痛和肿胀都渐渐好转，只是吃东西后胃不太舒服，您在上次治疗方案基础上加了乳酸菌素片（含片），让我按时按量服用，这样我又服了一周药，病情比上周又有了好转，看到自己一天比一天好，心里无比感激您，对自己也更加有信心，感觉生活顿时恢复了美好，就这样服用一个月药，我一如既往地每周挂您的号，挂不到周一和周二的，我就挂周三的特需号。您的号简直太难挂了，这是所有病友们的心声！！一个月后我复查了化验指标，我的肝功等指标都恢复正常了，免疫球蛋白也提升了一大步，我和您都笑了，还有我婆婆，每次都陪我看病，您都印象很深刻地认识我们了。我们都连声说：谢谢您！谢谢您！这与您高超的医术和鼓励是分不开的，我们全家真的无比感谢您，现在的我，每天早上坚持锻炼身体，深知身体是革命的本钱啊！！在此，也呼吁各位病友，没有什么比自己身体更重要的了。同时也万分感激您，有了您我才能得以恢复得如此之快！

    在此，祝福您身体健康，您每周要为几百名病人治病，您的身体也尤为重要啊！遇到一位您这样的好医生真是我们的好福气!

                                      徐媛  2013.09.15

       回复 

   徐媛:

     你好！谢谢你详细描述了自己的患病过程，并坚持不懈地治疗，最终战胜了疾病，祝贺你！

   你给我的印象非常深刻，因为（1）你始终相信我，几乎隔三差五就来门诊就诊（就是不住院），依从性很好，能积极配合治疗；（2）治疗出现一波三折，不少药物对你有明显副作用甚至无效，选择治疗方案颇费心机；（3）你在门诊流了不少眼泪，让我这个当大夫的觉得怜香惜玉，只要好好安慰你，并鼓励你，获得战胜疾病的信心。

    你发病比较急，病情也比较复杂。以虹膜炎为首发表现，之后出现了肠道症状、发热、关节症状和免疫球蛋白低下等，还曾有抗线粒体M2抗体阳性，因此诊断上考虑反应性关节炎和原发性胆汁性肝硬化可能。选择方案需要各方面兼顾，只能选择一些副作用小和一举两得的药物，包括美卓乐、核酪口服液、美满霉素及保肝药等，并进行了关节腔穿刺注射德宝松。经过几个月的治疗和随时调整，功夫不负有心人，症状总算得到控制，露出了满意的微笑。

   确实，临床上对于有复发性虹膜炎的患者，必须到眼科和风湿免疫科就诊，进行相应的检查，包括HLA-B27、血沉、CRP、免疫球蛋白及抗核抗体等，找到虹膜炎背后的疾病。虹膜是免疫系统最容易攻击的部位之一，很多风湿病包括反应性关节炎、强直性脊柱炎和白塞病等均可累及虹膜，导致炎症，不及时治疗，可造成视力下降，甚至失明的风险。

   记住，你所患的疾病是一种慢性疾病，必须坚持较长时间的治疗，不要突然停用药物，但在医生指导下，可逐步减少药物种类和剂量，以最少药物种类和最低有效量维持巩固一段时间。在治疗过程中，需要关注药物副作用、病情活动性及肝脏问题，定期复查肝肾功能、血尿常规、血沉、CRP、免疫球蛋白和抗线粒体抗体等。

   最后，祝你彻底治愈康复！早生贵子！

    刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)    2013-9-18